Den moderna dödens grymhet

Framsteg innebär att förbättra det förflutna. En gång använde vi blodiglar för att suga ut ett överskott av cancerframkallande humor, eller bara skyllde dem på gudarnas vrede. På moderna sjukhus avbildar vi nu sådana tumörer djupt inne i kroppen, riktar oss mot dem med syntetiska kemikalier eller smala strålar av strålning, eller skär ut dem med klinisk precision. 

Som om massan var sin egen enhet kan vi ignorera resten av kroppen och koncentrera oss exakt på problemet. Om allt detta misslyckas har vi team för att se till att det är bekvämt att dö och att det stör andras rutiner minimalt.

En god vän dog nyligen i en sällsynt och aggressiv cancer. Från diagnosen hade han flera månader av allmänt positivt liv genom en svår tid, med ett sinne för humor, en rationell syn på världen och lojalitet mot vänner. Han hade alltid varit bra på att se saker som andra inte såg, utan att vara arrogant eller självuppfattad. Den sortens vän du kände skulle hålla dig vid dig genom svåra tider (och gjorde det). För syftet med denna diskussion kommer vi att kalla honom "Matt."

Problembaserad medicin

Matts cancer behandlades på modernt sätt. Ett team specialiserat på att skanna människor skannade honom som scheman tillåts under en period av veckor, och fastställde spridningens omfattning. Ett team specialiserat på att bestråla cancer bestrålade en stor del av hans kropp för att krympa cancern (vilket hjälpte). En annan grupp specialiserad på att förgifta cancerceller bedömde om sådana gifter skulle vara till nytta och beslutade att de inte skulle göra det. En annan ordnade apparater för att hjälpa honom att gå, eftersom cancern hade hindrat honom från att göra det. Någon någonstans kan ha fått i uppdrag att ge kostråd, men det verkade inte hända.

Cancer är en komplex sjukdom som påverkas av ämnesomsättning, genetik, immunstatus och allmänt välbefinnande. Dessa är också sammankopplade. De mest ekonomiskt lönsamma tillvägagångssätten innebär att döda cancerceller med kemikalier eller strålning och, på senare tid, att utnyttja immunpotentialen hos kroppens T-celler ("cellulär immunitet"), de som dödar celler och patogener som de identifierar som onormala. Kroppens eget T-cellssvar behöver vissa mikronäringsämnen, såsom vitaminer och spårmetaller, som modern livsstil och kost ofta gör att de är otillräckliga. De är billiga (dåligt lönsamma) och därför drar vetenskapen runt dem till sig mindre sponsring.

Det stod tidigt klart att Matts vård skulle vara "lindrande", vilket innebär att cancern kunde krympa lite men inte stoppas. På grund av dess placering och omfattning kunde den inte skäras bort. Att stanna kvar där i en annars oförändrad miljö skulle komma tillbaka, förmodligen ganska snabbt, och det skulle vara slutet. Skanningsteamet skannade då och då för att se vad som hände, men annars hade de kliniska teamen uppfyllt sina protokoll. Banbrytande cancerterapi hade klippt sig, och det fanns inget mer att göra.

När problemet blir olösligt

Matt hade särskilt turen att ha grannar och vänner i närheten som behandlade honom som han ville dem. Som människa lärde de som städade hans hus känna honom väl och kände igen hans egenskaper. En natt ramlade han och fördes till sjukhuset där det mesta av hans tidigare skötsel hade ägt rum. Eftersom han utsågs till icke-för-återupplivning (NFR), placerades han under palliativ vård, som ansågs vara bäst för sitt olösliga tillstånd.

För att förstå modern institutionell palliativ vård är det bäst att förklara vad som hände sedan. Matt placerades i ett rum i huvudkorridoren nära sjuksköterskornas skrivbord. Dörren stod på glänt så att han kunde observeras. Detta rum var målat grått, hade inga fönster och inga bilder på väggen. Ett par stolar, några armaturer för syrgas, en handfat och antiseptisk dispenser och ett skåp. Dag och natt blev irrelevanta, som i vilken fönsterlös cell som helst.

Efter några dagar sades Matt vara icke-reagerande och "kanske inte ha lång tid", vilket förvånade oss eftersom han hade varit ganska stabil och välorienterad kort tidigare. När vänner kom på besök kunde han prata och interagera och uppskattade besökare och tackade för att de kom. Men senare skulle han rapporteras ha förfallit till svarslöshet igen. Detta verkade förvirrande för dem som kände honom.

När jag besökte första gången låg han naken på sängen (filten var för liten för att täcka honom helt ändå) och våt, med en syrgaskanyl som gav syre i luften istället för näsan. Han vaknade när denna placerades för att fylla sin funktion och kunde svara. Under flera besök kom en sjuksköterska bara in med en spruta för att injicera vad som visade sig vara hans palliativa vård; ampuller med morfin och midazolam. Morfin dämpar smärta och sinne och dämpar andningen, midazolam minskar förmågan att svara, så att mottagaren slutar ropa på hjälp när de blöter sig, skäms över att vara naken eller är törstig.

När personalen ombads att hålla inne midazolam kunde Matt prata med andra, uttrycka sina behov och svara på frågor. Han var väldigt tydlig, inte oväntat, att han helst ville vara hemma. Varje gång jag kom tillbaka ljög han när jag först hittade honom, naken, våt och ropade på hjälp, eller utdoserad med kemikalier. Sedan skulle midazolam injiceras igen efter att besökare lämnat. Maten var begränsad eftersom det krävde att någon satt med sked och vänner kunde inte alltid vara där. Sjukhuset var inte bemannat för detta – eller så tillät inte protokollen det.

Liknande behandling används av omänskliga fångar för att förödmjuka fångar om de vill bryta ner dem psykiskt. Eftersom de var upptagna med att se till att den digitala dokumentationen var uppdaterad hann sjuksköterskorna inte göra så mycket mer. Institutionen är utformad på detta sätt. Det här handlar inte om hur vissa individer behandlade en annan, det handlar om hur vi alla kan när vår institution organiserar och uppmuntrar oss att göra det.

Ensamma individer agerar sällan på ett systematiskt kränkande och känslomässigt sätt mot en främling. När de gör det kallar vi dem sociopater, sjuka eller kriminella (av värsta sorten). Men en institution, som består av individer, kan göra detta enkelt. Vi dränker ropet om samvete och empati i grupptänkande och rutiner. Det är precis så maskinen fungerar, oavsett om det är tåglaster från gettot, instängda flyktingar eller bortglömda ansikten inlåsta på ett äldreboende. Vi får tillåtelse att nedvärdera andra, utan att inse att de är oss själva. Inom västerländsk medicin har det gjort det möjligt för oss att separera tumören från personen, sedan vid behov döda personen före döden, vilket gör det hela mindre traumatiskt eller påträngande för våra egna rutiner.

En människa som lämnar

Tack vare grannar och vänner som brydde sig, fick Matt återföras hem på en bår, med besök av ett bra hälsoteam och stöd från vänner. Han behövde ingen medicin, eftersom han inte hade mycket smärta, bara ibland orolig som en man skulle vara när han inte kunde gå på toaletten själv. Han njöt av musik, mindes och pratade om gamla tider och gemensamma vänner och njöt av sin favoritmat, men i små mängder innan tröttheten satte in. Efter att ha inte ätit mycket under två veckor på sjukhus var hans kroppsreserver uttömda.

Midazolam och morfin, visade det sig, hade främst tjänat till att hjälpa institutionen att fungera, vilket hindrade Matt från att avbryta rutinen eller kräva mänsklig kontakt. Hemma var mänsklig kontakt, musik, solljus genom ett fönster och samtal naturliga snarare än påtvingande. Detta kan vara en uppenbarelse för vissa; speciellt i den här tidsåldern när vi stänger äldre eller döende borta från deras familjer i månader i taget för att "skydda" dem från ett eller annat virus. Det tyder på att en person med en förutsägbar död fortfarande kan vara människa, och att "DNR" tryckt på de kliniska anteckningarna egentligen inte ändrar den statusen. Institutionen kan avhumanisera de personer som betalas för vården, men inte de avsedda subjekten för den vården. De behåller sitt egenvärde.

Matt dog efter några dagar hemma, inte naken för förbipasserande i ett grått fönsterlöst rum på urindränkta plastade lakan, utan hemma omgiven av vänner. Han var fortfarande en person, en underbar sådan, trots allt som framsteg kunde uppnå.