Vad dödade informerat samtycke?

[Följande är ett kapitel från Dr Julie Ponesses bok, Vårt sista oskyldiga ögonblick.]

Varje människa i vuxen ålder och sunt sinne har rätt att bestämma vad som ska göras med sin egen kropp. 

Justitie Benjamin Cardozo, 
Schloendorff v. Society of New York Hospital (1914)

På ett ögonblick

När mina fingrar skriver dessa ord i ett hörn av mitt lokala kafé, fångar några enkla interaktioner min uppmärksamhet. 

Kan jag få en lång mörk stek, tack? Säkert. 

Vill du ha din croissant uppvärmd? Nej tack. 

Är mjölken ekologisk? Självklart.

I några enkla utbyten över en beställning av morgonkaffe lyckades varje kund göra mer robusta, välgrundade val än de flesta gjort under de mycket mer påverkande hälso- och policyfrågorna under de senaste fyra åren. 

Varför, undrar jag, kunde vi inte uppbåda de relativt magra färdigheterna att uppmärksamma, ställa frågor och uttrycka ett reflekterande "ja" eller "nej" när det kom till pandemins livspåverkande frågor - maskering, låsningar, familj avståndstagande och vaccination — när vi verkar göra det som en självklarhet i de mer prosaiska områdena av våra liv?   

Under pandemin inverterades informerat samtycke för alla att se. Folkhälsoinstitutet drog slutsatsen att skyddet av det "större goda" krävde exceptionella åtgärder, vilket gjorde att informerat samtycke kunde användas i namnet att "hålla människor säkra."

Läkare vägrade att underteckna undantag och domstolar vägrade att höra ansökningar om undantag. Patienter avskedades för att ifrågasätta vaccination. Familjer och sociala grupper började destillera sitt medlemskap på mer och mindre öppna sätt, skamligt och oinbjudande tills de som blev kvar pressades till efterlevnad eller exil.

Och olika institutioner började släppa uttalanden som ändrade sin ståndpunkt om informerat samtycke, och hävdade att dess revidering var nödvändig av trycket från pandemin. FDA och Office for Human Research Protections, till exempel, släppte uttalanden som reviderar sina policyer för informerat samtycke i kölvattnet av Public Health Emergency Declaration (utfärdad 31 januari 2020, sedan förnyad till 11 maj 2023.) 

På mer och mindre formella sätt var Covid verktyget som förvandlade vår förment oförytterliga rätt att göra välgrundade val om våra privata liv till en allmän och lätt omistlig vara. Det var nästan som om vi hade byggt ett sådant nätverk av oändligt små val och skapat den kraftfulla illusionen av val som vi inte märkte när vi blev ombedda att ge upp allt på ett ögonblick.

När allt kommer omkring, om vi kan välja att få vårt kaffe tillagat och personligt efter vår smak — om världen är lyhörd för våra behov och önskemål den där grad — varför skulle det falla oss in att vi inte kan fatta beslut om vad som går in i våra kroppar?

När jag ser tillbaka på de senaste tre årens brokiga samling av förbiser och överträdelser, är det som förvånar mig mest att vi låter allt hända. Regeringen kunde ha krävt vår otvivelaktiga efterlevnad, journalister kunde ha spridit en ensidig berättelse och medborgare kunde ha skämt ut oss, men vi kunde ha motstått allt genom att helt enkelt göra våra egna val i våra egna små hörn av världen. Detta borde ha varit det felsäkra som skulle ha satt oss på en helt annan plats nu.

Istället blev Covid ett moraliskt lackmustest där vi inte bara visade vår förmåga att göra dåliga val utan, ännu mer förödande, vår förmåga till fullständig vördnad (det som vissa kallar "allmänhetens förtroende"). Covid skapade en atmosfär där informerat samtycke helt enkelt inte kunde överleva. ”Fritt val” ansågs vara ”free riding”, och de som gjorde individuella val som avvek från vad som uppfattades ”hålla människor säkra” ansågs dra nytta av andras uppoffringar utan att själva ta på sig kostnader. Som den kanadensiska singer-songwritern Jann Arden sa i en podcast från 2023: "[V]accinerade människor har gjort det möjligt för alla på den här planeten att ha de liv just nu som de har."

Vad jag skulle vilja göra här är att utforska vad som har hänt sedan 2020 som gjorde oss så villiga att ge upp personliga val och informerat samtycke så att vi bättre kan förstå hur vi kom till denna plats och hur vi kan förhindra nästa moraliska felsteg. Svaret kan överraska dig. 

Varför gav vi upp så lätt?

Även om det kan kännas som att vi övergav vår rätt att göra val på ett ögonblick, började informerat samtycke tappa fotfästet inom medicinen och i kulturen mer generellt under åren fram till 2020.

Nästan 20 år före Covid skrev etikern Onora O'Neill kallt att "förfaranden för informerat samtycke inom medicin […] är ​​värdelösa för att välja folkhälsopolitik." Hennes idé var att folkhälsopolitiken måste vara enhetlig för att vara effektiv, och att tillåta personliga val skapar möjlighet till divergens.

För O'Neill kan det inte finnas några undantag när det gäller individers maskerings- eller vaccinationsval, till exempel, och framgång med att begränsa spridningen av ett dödligt virus. Du kan antingen ha säkerhet or individuella val och, när de två står i konflikt, måste informerat samtycke ge vika för det viktigare värdet av säkerhet.

När jag var doktorand och studerade medicinsk etik i början av 2000-talet var värdet av informerat samtycke så uppenbart att det behandlades nästan som en första fraktionen bra, som något med stor moralisk tyngd. Dess värde grundades i den grundläggande övertygelsen – en tro med djupa filosofiska rötter – att alla människor är rationella, autonoma (eller självstyrande) personer som förtjänar respekt. Och ett av de grundläggande sätten att respektera en person är att respektera de val som personer gör.

Som presidentens kommission för studier av etiska problem inom medicin och biomedicinsk forskning och beteendeforskning uttalade: "Informerat samtycke har sina rötter i det grundläggande erkännandet - vilket återspeglas i den juridiska presumtionen om kompetens - att vuxna har rätt att acceptera eller förkasta hälsovårdsinsatser på på grundval av sina egna personliga värderingar och för att främja sina egna personliga mål."

Inom medicinsk etik blev informerat samtycke den huvudsakliga mekanismen för att förhindra några av de mest bedrövliga övergreppen av mänskliga rättigheter: Tuskegee Syphilis Experiment, Skid Row Cancer Study, Stanford Prison Experiment, GlaxoSmithKline och US Military hepatit E-vaccinstudien, och naturligtvis nazistpartiets medicinska experiment och steriliseringsprogram.

Med dessa försiktighetsåtgärder och filosofiska syn på personlighet i åtanke, blev informerat samtycke hörnstenen i medicinsk etik med kraven att patienten (i) måste vara kompetent att förstå och besluta, (ii) får fullständig avslöjande, (iii) förstår avslöjandet, (iv) agerar frivilligt och (v) samtycker till den föreslagna åtgärden.

Dessa villkor upprepades mer eller mindre i varje större bioetisk dokument: Nürnbergkoden, Geneve- och Helsingforsförklaringarna, 1979 års Belmontrapport, den allmänna deklarationen om bioetik och mänskliga rättigheter. Canadian Medical Protective Associations dokument om informerat samtycke säger till exempel: "För att samtycke ska fungera som ett försvar mot anklagelser om antingen vårdslöshet eller misshandel och våld, måste samtycket ha varit frivilligt, patienten måste ha haft kapaciteten att samtycka och patienten måste ha blivit ordentligt informerad.”

Enligt denna standard, hur många läkare i Kanada gjorde sig skyldiga till "vårdslöshet eller misshandel och misshandel" genom att driva Covid-vaccination på sina patienter? För hur många var handlingen med Covid-vaccination verkligen frivillig? Hur många kanadensare fick fullständigt avslöjande om fördelarna och skadorna med att bära masker och låsa sig?

Mer allmänt, tänk om vi bara hade ställt fler frågor? Tänk om vi stannade och funderade? Tänk om vi lyssnade mer än vi pratade? Tänk om vi arbetade oss igenom bevisen istället för att bara lita på "experterna?" Som det var maskerade vi oss entusiastiskt, vi låste hårt och vi ställde upp i timmar för att få vår chans till ett skott vi visste lite om. Och mitt i allt fanns det en kuslig frånvaro av ifrågasättande och valmöjligheter.

---

För att förstå hur vi kom dit vi är är det bra att först inse att informerat samtycke är en relativt ny trend i medicinens historia. Två uråldriga idéer, som nu utövar ett förnyat drag på vårt sjukvårdssystem, bidrog till att stå emot det under lång tid.

Den första är tanken att läkaren eller "experten" alltid vet bäst (det som inom vården kallas för "medicinsk paternalism"). Den andra är den relaterade idén att värdet av "det större goda" ibland ersätter patientens val. Båda tillåter att det finns saker av moraliskt värde som i princip kan åsidosätta patientens val. 

Med anor från antikens Grekland var den dominerande trenden inom patientvård paternalism, som lämnade lite utrymme för informerat samtycke och till och med berättigat bedrägeri. I tusentals år var det medicinska beslutsfattandet nästan uteslutande läkarens domän vars ansvar det var att väcka förtroende hos sina patienter. Det var läkaren som beslutade om man skulle avstå från en antibiotikakur, betrakta en nyfödd med fosterskador som dödfödsel eller ge en patient snarare än en annan tillgång till operation när resurserna var knappa. Även under upplysningstiden, när nya teorier om personlighet inramade patienter som rationella varelser med förmågan att förstå sina medicinska alternativ och göra sina egna val, ansågs bedrägeri fortfarande vara nödvändigt för att underlätta patientvården. 

Det var inte förrän på 1850-talet som engelska lagar började återspegla oro över skador som uppstått från operation utan korrekt samtycke. Domstolarna tolkade i allt högre grad en läkares underlåtenhet att ge patienten adekvat information om hans eller hennes behandling som ett brott mot sin plikt. Denna trend kulminerade i 1914 års fall av Schloendorff v. Society of New York Hospital, som var den första att fastställa att patienten är en aktiv deltagare i behandlingsbeslutsprocessen. Domaren i målet, justitierådet Benjamin Cardozo, sa:

… varje människa i vuxen ålder med sunt sinne har rätt att bestämma vad som ska göras med sin egen kropp; och en kirurg som utför en operation utan patientens samtycke begår ett batteri som han är skadeståndsskyldig för.

Trots alla dessa framsteg på autonomifronten har informerat samtycke tappat fotfästet under de senaste åren på grund av ett alltmer opersonligt hälso- och sjukvårdssystem överbelastat av ett växande antal intressenter (inklusive folkhälsomyndigheter och läkemedelsindustrin), överarbetade läkare, finansiellt intressekonflikter och förändringar i moraliska och politiska ideologier. Gradvis, nästan omärkligt, blev de traditionella förtroenderelationerna mellan särskilda läkare och patienter tunna, och förväntan på uttryckligt samtycke gav vika först för mer tysta förståelser av begreppet och sedan till dess nästan totala erosion.

Hur kunde detta hända? Varför upplevde vi en sådan omfattande minnesförlust för det etiska ramverket som vi hade arbetat så hårt för att bygga? Vad kunde ha fått oss att överge allt så snabbt och så fullständigt?

Scientism in the Age of Covid

Det sägs att vår är en rättighetsålder, eller åtminstone att millennials - "Mig, jag, jag" generationen - har en attityd av rättighet. Vår kultur tillgodoser och marknadsför så fullständigt varje infall att en önskan att göra våra egna val är det sista du kan förvänta dig att vi ska ge upp. Så varför gav vi upp det? 

Jag tror att nedgången av informerat samtycke inte bara har sammanfallit med de specifika händelserna relaterade till Covid-19, utan mer generellt med uppkomsten av en viss vetenskaplig ideologi som kallas "scientism."

Det är viktigt att vara tydlig med att scientism inte är vetenskap. Det har faktiskt väldigt lite med vetenskapen att göra. Det är en ideologi, ett sätt att se på världen som reducerar all komplexitet, och all kunskap, till ett enda förklarande tillvägagångssätt. När den är som mest godartad erbjuder scientism en fullständig bild av det mänskliga tillståndet och vädjar till vetenskapen för att förklara vilka vi är, varför vi gör som vi gör och varför livet är meningsfullt. Det är en metavetenskaplig syn på vad vetenskapen är kapabel till och hur den bör ses i förhållande till andra forskningsområden inklusive historia, filosofi, religion och litteratur.

Scientism har blivit så allestädes närvarande att den nu påverkar varje sfär av livet från politik till ekonomisk politik till andlighet. Och, som varje dominerande ideologi som har tvingat sig på världen, har scientismen sina egna shamaner och trollkarlar.

Det praktiska resultatet av detta är att, eftersom vetenskapen använder vetenskap för att lösa konflikter utanför sin egentliga domän, konversationer om huruvida det är rätt att bjuda bort ett ovaccinerat syskon från Thanksgiving-middagen, till exempel, ofta övergår i det retoriska "Vad, gör du inte tror på vetenskap?”

Frågan förutsätter att vetenskapen i sig själv kan svara på alla relevanta frågor, inklusive de om etikett, artighet och moral. Sårade känslor, trasiga relationer och moraliska felsteg är alla rättfärdigade genom att vädja till det faktum att den avskötade individen ursäktade sig själv från moraliskt övervägande genom att inte följa "vetenskapen".

En särskilt förödande egenskap hos scientism är att den utplånar debatt och diskussion, ironiskt nog kännetecken för den vetenskapliga metoden. Tänk på det frekventa åberopandet av "#Trustthescience" eller till och med bara "#Science" i kommunikation på sociala medier, som inte används som ett förspel till argument och presentation av vetenskapliga bevis utan som ett stöd för dem, vilket gör alternativa synpunkter impotenta och kätterska . 

Statsvetaren Jason Blakely identifierar platsen för denna egenskap hos scientism som "överutvidgningen av vetenskaplig auktoritet." Som Blakely skrev i sin cover story för Harper Magazine i augusti 2023 "har vetenskaplig expertis gjort intrång i domäner där dess metoder är olämpliga för att ta itu med, än mindre lösa, den aktuella frågan." Det faktum att en mikrobiolog förstår beståndsdelarna i DNA används idag utan tvekan för att ge den personen högsta auktoritet i frågor om moral och allmän ordning.

Uppkomsten 2020 av en viral kris, vetenskapens egentliga domän, innebar en överexpansion av vetenskapliga principer till de sociopolitiska och moraliska domänerna, och därför upphävandet av alla grundläggande sätt att behandla varandra. Påståendet från tjänstemän att pandemin krävde ett specifikt politiskt svar var ett sätt att undertrycka de mer komplicerade etiska och politiska meningsskiljaktigheterna som låg till grund för dem. Efter att ha avstängt vår artighet, sa Yale-sociologen och läkaren Nicholas Christakis: "Vi lät tusentals människor dö ensamma", och vi döpte och begravde människor av Zoom medan de följsamma åt ute och gick på Maroon 5-konserter.

När denna övergång utvecklades, hölls scientismens fundamentalistiska natur gradvis på att avslöjas. Efter att ha uppstått som en intolerans mot vad vissa uppfattade som dogmatiska, ofta trosbaserade sätt att se på världen, krävde scientismen en återgång till vetenskapen för att ta bort dessa påstådda "omoderna" trossystem. Men genom att göra det krävde scientismen perfekt anslutning till sin egen ortodoxi, vilket ironiskt nog ledde till att paternalismen återuppstod som definierade medicinens mörka tidsålder.

Ett tecken på detta är den nästan perfekta globala homogeniteten i Covid-svaret. Om enskilda jurisdiktioner tilläts debattera och utveckla sina egna Covid-strategier, skulle vi utan tvekan ha sett mer varierande pandemisvar baserat på deras unika historia, befolkningsprofiler och vad sociologer kallar "lokal kunskap." Gemenskaper med unga familjer och universitetsstudenter, där risken för Covid var låg men risken för mental hälsa från låsningar, stängningar och distansering var hög, kan ha valt en mer minimal Covid-policy.

Ett religiöst samfund kan ha tagit emot fler risker för att delta i gudstjänster medan pendlingssamhällen lättare kunde ha anammat restriktioner för att arbeta hemifrån med liten negativ inverkan. Varje kanadensiskt samhälle skulle ha fått brottas med den vetenskapliga verkligheten av ett viralt hot balanserat mot sina egna värderingar, prioriteringar och demografi. Och resultatet, varierande som det säkert skulle ha varit, skulle ha skapat kontrollgrupper som skulle ha visat de relativa framgångarna för olika strategier.

Som det var hade vi små möjligheter att förstå hur saker och ting skulle ha sett ut om vi hade agerat annorlunda, och därför små möjligheter att förbättra våra strategier för framtiden. Och där dessa möjligheter fanns (t.ex. i Sverige och Afrika) registrerades inte deras svar eftersom de helt enkelt antogs vara misslyckade som en principsak eftersom de avvek från berättelsen.

Som det var, ignorerade och tystade pandemiresponsen oliktänkande i alla samhällssektorer: yrkesverksamma som visslar, oroliga föräldrar och tveksamma medborgare. Vi blev helt enkelt informerade om den "vetenskapligt" lämpliga policyn och sedan knuffade och pressade tills vi följde den.

Det gjordes inget försök att engagera sig med befolkningen inom ramarna för pandemirestriktionerna; inga rådhusmöten utomhus, inga telefonomröstningar eller folkomröstningar på nätet för att öka engagemanget mellan offentliganställda och dem de skulle företräda. Jag tror inte att det skulle vara en överdrift att säga att nedstängning av befolkningen utan framläggande av bevis, och utan diskussion och debatt, inte bara innebar upplösningen av den representativa regeringen utan förlusten av varje sken av en robust demokrati.

En sak som är avgörande att förstå om effekterna av scientism på Covid-berättelsen är att de som har "korrekta" pro-narrativa åsikter inte var så skyddade av dessa åsikter som det verkade. De som följde "berättelsen" åtnjöt bara fasaden av respekt eftersom deras åsikter inte var iögonfallande i konformitetens landskap. Åsikterna från dina vänner som maskerade, distanserade och fick fart till det exakta tempot för folkhälsoorder var bara av en slump acceptabla. Om berättelsen hade förändrats, skulle dessa åsikter ha blivit — och kommer blir, om berättelsen förändras — omedelbart oacceptabel, och deras innehavare skams och avvisas. 

I allt detta har vi så mycket så väldigt fel. Som filosofen Hans-Georg Gadamer konstaterade, är huvuduppgiften för ett humanistiskt förhållningssätt till politik för det första att skydda sig mot "den vetenskapliga metodens avgudadyrkan". Vetenskapen bör informera folkhälsopolitiken, för att vara säker. Men det finns viktiga skillnader mellan fakta och värderingar, den ödmjukhet med vilken en vetenskapsman testar en hypotes och den säkerhet med vilken en politiker hävdar ett påstående. Och vi måste vara noga med att inte blanda ihop våra skyldigheter som medborgare med våra skyldigheter som makar, föräldrar, syskon och vänner.

Vidare ger vetenskapen ingen speciell insikt i frågor av etisk och politisk betydelse. Det finns ingen vetenskapsgren – ingen immunologi eller mikrobiologi – som kan avgöra vad som gör livet meningsfullt, inget sätt för forskare att prioritera de moraliska värderingar vi borde ha precis som det inte finns någon vetenskaplig "nyckel" som kan låsa upp svar på frågor om vad det betyder att vara bra och leva bra.

Ditt val

"Din." "Val."

Vem kunde ha gissat före 2020 hur kontroversiella dessa två små ord skulle bli. Enkla på egen hand men tillsammans skapar de en bekräftelse av dig själv, ditt värde och dina förmågor, och en förklaring om din rätt att vara författaren till ditt eget liv. De ger dig självförtroendet att reflektera, överväga, ifrågasätta och göra motstånd, och genom att göra dig själv och din plats i världen. 

Att välja är inte bara att slumpmässigt välja ett alternativ framför ett annat. Det är inte en överseende handling och det är inte heller själviskt. Den definierar vem och vad vi är, som individer och som människor. I en valfri handling förverkligar vi en livstid av självutveckling. I en valfri handling blir vi människor.

Som det är har vår scientism försatt oss i ett moraliskt underskott som förstör vår egen moraliska kapacitet och de moraliska banden mellan oss.

Även om vi tror att vara vetenskaplig innebär att lämna insikterna från humaniora och samhällsvetenskap bakom sig, glömmer vi att inte ens 200 år efter den vetenskapliga revolutionen kom upplysningen, den intellektuella rörelsen från 17-talet som hävdade de naturliga och omistliga rättigheterna till liv, frihet och egendom, och särskilt personlig autonomi och valmöjlighet. Valmöjligheten sågs av upplysningstänkare inte bara för att tjäna individuella intressen utan för att kunna producera samhällen som är mer rättvisa och rättvisa, och obevakade för vilseledande och korrupta ledares okontrollerade befogenheter.

Tyvärr höll inte lärdomarna från upplysningen fast. 

Vi befinner oss nu i ett desperat behov av en 21-talsupplysning, en renässans av informerat samtycke och personliga val. En sådan renässans kommer att innebära samexistens av val som skiljer sig från varandra, och därför röriga och varierande. Men genom att vara så kommer de också att vara helt ofullkomliga. De kommer att vara, som Friedrich Nietzsche skrev, "mänskliga, allt för mänskliga."