Tänk dig att vi inte vet vad blindhet är.
Tänk dig att vi väldigt ofta beskriver människor som blinda, men att vi inte vet vad blindhet är.
Tänk dig att blindheten ökar så att i vissa distrikt får tre av tio barn diagnosen blindhet. Men att vi inte vet vad blindhet är.
Tänk dig att vi kan nämna många symptom på blindhet. Ovilja att skaka hand. Tendens att falla. Blyg hållning. Långsam gång. Men att vi inte vet vad blindhet är.
Föreställ dig att det finns ett spektrum av blindhet, inklusive de som ibland snubblar på mattan och de som måste klamra sig fast vid en annan person innan de tar ett enda steg. Men att det inte är känt vad blindhet är.
Tänk dig att det sägs att blindhet kan dölja sig och drabbar många människor som går omkring med ett utseende av självförtroende och reagerar på ansiktsuttryck med till synes säkerhet. Men att det inte är känt vad blindhet är.
Tänk dig att antalet personer som retrospektivt tolkar sina egna liv och andras liv som format av oupptäckt blindhet ökar och ökar, så okontrollerat att vi alla är benägna att förstå oss själva och andra som åtminstone lite blinda. Men att vi inte vet vad blindhet är.
Tänk dig att tillskrivningen av blindhet ökar så snabbt att blindhet får atmosfären av ett naturligt mänskligt tillstånd, en enkel skillnad. Men att vi inte vet vad blindhet är.
Tänk dig att framsteg görs när det gäller att fastställa möjliga orsaker till blindhet – miljögifter, genetisk predisposition, uppfostran, traumaupplevelser. Men att man inte vet vad blindhet är.
Samtidigt klänger sig en liten grupp med en blindhetsdiagnos fast vid väggarna i sitt hem, sitt rum, okänsliga för de otaliga strategier som används för att inkludera blinda – en liten grupp vars tragedi är dold i det allmänna kravet på blindhet; ett ömkligt fåtal, förkrossade och ensamma i ett mörker som är helt förbisedda. För vi vet inte vad blindhet är.
Scenariot skulle vara osannolikt om det inte var verkligt.
Vi beskriver människor som autistiska väldigt ofta. Autism ökar; i delar av London diagnostiseras tre av tio barn med tillståndet. Nästan alla kan nämna några symtom på autism: brist på ögonkontakt, tendens att nosa på saker, förkärlek för rutiner, benägenhet för stress. Autism förstås som ett spektrumtillstånd som drabbar kändisar och de som inte kan tala, klä på sig själva eller använda toaletten. Autism sägs maskera sig och dölja sig under simuleringen av funktionalitet. Autism marknadsförs som en naturlig avvikelse, så allestädes närvarande att den förklarar aspekter av allas våra liv. Autism tillskrivs en rad orsaker, från barnvaccination till opersonliga rutiner i storstadssamhällen.
Ändå vet vi inte vad autism är.
Samtidigt snurrar och flaxar en inte så liten grupp unga människor bortom sympatins och betydelsens gränser, oförmögna att få tillgång till det mänskliga livets tröst, oförmögna att komma in. En inte så liten grupp vars tragedi skyms av den allmänna entusiasmen för autister; en märklig ras vars unika övergivenhet saknar ord för att uttala sitt namn. För vi vet inte vad autism är.
Denna grupp av unga människor växer, och inte långsamt, relativt obemärkt i autismmanins oro, förutom av de som har den tunga uppgiften att stödja den, en uppgift som blir oändligt mycket mer demoraliserande av den utbredda oskulden kring vad autism är.
Det är bortom tiden som vi försöker skingra denna oskuld.
Varför är min elvaårige son likgiltig inför världen och de som lever i den, trots att hans sinne lever och hans ögon är vidöppna? Varför kan han dubbla stora tal men inte förstå att subtraktion från ett tal gör det mindre? Varför kan han lära sig Wordsworths Påskliljorna utantill, trots att han inte kan förstå ordet "det"? Varför kan han inte påkalla min uppmärksamhet? Varför ropar han "Mamma!" väldigt högt, trots att jag står precis bredvid honom och trots att han inte behöver eller vill ha någonting och trots att hans namn för mig inte är "Mamma"? Varför kan han flytta pjäserna på ett dambord på rätt sätt utan att någonsin sträva efter att vinna spelet eller veta om han förlorar det?
Varför kan han inte svara på frågan "Vad heter du?" utan bara på frågan "Joseph, vad heter du?" Varför kan han upprepa morgonens trafikrapport men kan inte förstå att det är onsdag idag? Varför blir han överväldigad av varje antydan om att människors liv tar slut men kan inte försiktigt gå över vägen? Varför insisterar han på att göra saker som han inte tycker om att göra? Varför kan han recitera alfabetet baklänges, men kan inte förstå historien om Jack och Jill som åker uppför en backe? Varför kommer han ihåg namnen på alla vi möter utan att någonsin vilja delta i deras skoj?
Vad ligger bakom dessa varierande och märkliga manifestationer?
Om blinda inte kan se, vad är det då som autistiska personer inte kan göra?
Det finns ett svar på denna fråga som har haft visst inflytande. Det föreslogs 1985 av psykologen Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen genomförde ett experiment för att fastställa vad autism är och drog slutsatsen att autism är avsaknaden av en teori om andra sinnen.
Om blinda personer inte kan se fysiska saker, kan autistiska personer, enligt Baron-Cohen, inte se mentala saker. De förstår inte vad andra människor förväntar sig eller tror, vad de vill ha, vad de tänker, vad de känner.
Baron-Cohens experiment var enkelt. En grupp fyraåringar, några med en autismdiagnos och några utan, ombads att titta på en scen där det fanns två dockor, två korgar och en kula. Kulan placerades i korg ett. Den första dockan lämnade scenen. Kulan flyttades från korg ett till korg två. Den första dockan återvände till scenen. Barnen ombads att förutsäga vilken korg den första dockan skulle gå till för att hämta kulan.
De icke-autistiska fyraåringarna svarade att den första dockan skulle gå till korg ett för att hämta kulan. De autistiska fyraåringarna svarade att den första dockan skulle gå till korg två för att hämta kulan.
De autistiska fyraåringarna förstod inte att den första dockan skulle förvänta sig att kulan fortfarande skulle vara i korg ett.
Baron-Cohen drog slutsatsen att barn med autism inte har någon teori om andra sinnen. De är, som han uttryckte det, "sinnets blinda".
Men Baron-Cohens experiment var autismblindt.
Fyraåriga barn med autism är verkligen oförmögna att utveckla en teori om vad andra människor förväntar sig.
Men detta beror på att fyraåriga barn med autism inte kan förstå förväntningar.
Och detta beror på att fyraåriga barn med autism inte kan uppleva förväntan.
Strunt samma att fyraåriga barn med autism inte kan veta vad andra människor förväntar sig. Fyraåriga barn med autism kan inte själva förvänta sig någonting. De kan inte orientera sig mot en framtida möjlighet, oavsett hur grundläggande den möjligheten är.
Autistiska personer saknar inte en teori om andra sinnen. Eller snarare, de saknar en teori om andra sinnen, men bara för att de saknar något oändligt mycket mer grundläggande.
Autistiska personer saknar samhörighet med andra människor – den samhörighet som resten av oss inte ens kan nå ner, den samhörighet ur vilken inte bara uppstår möjligheten att utveckla teorier om våra erfarenheter av världen och de i den, utan också möjligheten att ha erfarenheter av världen och de i den.
Filosofen Sartre beskrev ett scenario för att avslöja den mänskliga erfarenhetens natur:
Jag lyssnar vid dörren på ett samtal som utspelar sig på andra sidan. Jag tjuvlyssnar. Det knarrar i trappan. Plötsligt förändras min upplevelse. Det som tidigare varit en märklig förtrollning blir en skamlig medvetenhet om min böjda hållning, min hemliga operation.
Närvaron av en annan person – inte ens deras närvaro, indikationen på deras möjliga närvaro – förändrar min upplevelse.
Så fullständigt förändrar min upplevelse att min upplevelse avslöjas som inte riktigt my erfarenhet alls men helt mottaglig för andra människors perspektiv, oavsett om dessa andra människor är i kött och blod, i minnet, i förväntan, vävda in i institutioners strukturer eller inbäddade i betydelsen av vardagliga föremål – om, medan jag tjuvlyssnar, min blick råkar hamna på min mors handväska, skulle min nyfikenhet lika gärna kunna förvandlas till skam.
Det här är vad Sartre upptäckte: att jag inte är herre över mina erfarenheter, att mina erfarenheter alltid är samverkande. Att detta bara blir framträdande i ögonblick av vändning motsäger inte dess sanning – innan knarrandet i trappan, min nyfikenhet och mitt noggranna döljande av min nyfikenhet, och alla andra delar av min erfarenhet, härledde sin mening från ett liv av att vara med andra människor.
Sartre var inte särskilt nöjd med sin upptäckt. Den verkade förstöra hoppet om individuell autonomi. Hur kan jag sägas vara verkligt fri om jag alltid implicit är i närvaro av och påverkad av andra människor?
Det är därför Sartre skrev den ökända raden "Helvetet är andra människor."
Sartre hade säkerligen fel där. Det är trots allt just därför att våra erfarenheter är genomsyrade av andra människors perspektiv som mänskliga kulturer uppstår och får fäste – sätt att göra saker, att tänka saker, att känna saker, att se saker. Och det är just därför att mänskliga kulturer uppstår och får fäste som våra liv får form och mening.
Det verkliga helvetet som Sartre inte kunde ha känt till. Det består av immunitet mot andra människor och därmed ogenomtränglighet för kultur, och därmed för mening.
Det här helvetet är vad autism är: en blockering av andra människors perspektiv så stor att förutsättningarna för mänsklig erfarenhet inte finns där.
Min Joseph kan inte känna nyfikenhet. Han kan inte känna skam. Han kan inte vara blyg. Han kan inte vara självsäker. Han kan inte känna sympati. Han kan inte vara förbittrad. Han kan inte tala sanning. Han kan inte ljuga.
För att min Josef inte kan vara med andra människor – med, i filosofisk bemärkelse. Hans erfarenheter, vad de än må vara, är inte gemensamma prestationer, är inte genomvävda med andra människors perspektiv.
Om blinda inte kan se, kan autistiska personer inte dela – oförmögna att dela de upplevelser som utgör och vidmakthåller mänskliga kulturer, är de utestängda från människovärlden. Den mest djupgående avkortningen möjlig, och bokstavligen ofattbar.
Baron-Cohen bedömde att hans fyraåriga barn med autism inte kunde se vad andra människor förväntar sig.
Han förbisedde att hans fyraåriga barn med autism redan hade tillbringat ett år, två år, kanske fyra år, berövade den inställning till människorna omkring sig från vilken spädbarn och små barn enkelt kan få en uppskattning av livets mönster och händelsernas förutsägbarhet och på så sätt bli kapabla till förväntan.
Han förbisåg att förväntan är en upplevelse som fyraåringar med autism inte har tillgång till, som de varken själva är kapabla till eller naturligtvis kan tillskriva andra.
Men det finns så mycket han måste ha förbisett.
Förmodligen gick Baron-Cohens fyraåringar in i experimentrummet innan experimentet började. Autistiska fyraåringar kan inte gå in någonstans. Andra människors momentum och läggning är något som de inte kan påverkas av.
Förmodligen satt Baron-Cohens fyraåringar på stolar eller på golvet och väntade på att experimentet skulle börja. Autistiska fyraåringar kan inte sitta på stolar eller på golvet och vänta på någonting. De saknar den inställning som uppmanar barn att göra vad människor runt omkring dem gör eller ber dem att göra, och har inga receptorer för den känsla av mening som ger mening åt väntan.
Förmodligen fick Baron-Cohens fyraåringar enkla instruktioner. Autistiska fyraåringar kan inte höra instruktioner. De vet inte att de blir tilltalade. De vet inte vad det innebär att bli tilltalad. Andra människors ögonriktning, andra människors tonläge och gester är inte tillgängliga för dem, rör dem inte alls.
"Nu, barn, snart ska vi..." Autistiska fyraåringar kan inte förstå annat än de mest rudimentära orden, uttalade av någon bekant i ett rutinmässigt sammanhang. De kan uttala ord, de kan upprepa fraser, men de kan inte inleda ömsesidig kommunikation. De tillägnar sig inte språk som modersmål, inifrån och genom umgänge med de människor de lever bland. De kommer så småningom att tillägna sig språk utifrån, tveksamt, delvis och utan de vanliga motivationerna.
Och så fanns det Baron-Cohens dockor. Autistiska fyraåringar ser inte dockor och vad de gör, lika lite som de ser människor och vad de gör. Om Baron-Cohen bar en klocka vars urtavla fångade solen, så tittade de autistiska fyraåringarna på den. Eller på något annat. Eller på ingenting.
Baron-Cohens slutsats, att autistiska personer inte har en teori om andras sinnen, är som att dra slutsatsen om blinda personer att de inte ser solen. Som om autistiska personer kan förstå allt utom andra människors perspektiv; som om blinda personer kan se allt utom ljuset. Den presenterar som en begränsad begränsning vad som snarare är ett fullständigt undantag.
Autistiska personer är inte blinda för andras sinnen. De är immuna mot andra människor, och därför mot alla de betydelser som bara kan förstås i samklang med andra människor.
Hur det här är, denna immunitet mot andra människor, är verkligen förbryllande. Ungefär lika förbryllande som hur det är att vara en fladdermus.
Ändå anstår det oss att söka efter en analogi. Något som det skulle kunna liknas vid. Utan den kan vi varken ordentligt stödja unga människor med autism eller fullt ut uppskatta deras helvete.
Som barn brukade jag få en månatlig barntidning. På baksidan fanns alltid samma pussel. Ett fotografi av ett vardagsföremål, taget så nära att föremålet var oigenkännligt. Utmaningen var att fastställa vad föremålet kunde vara utan de vanliga ledtrådarna om konturer eller sammanhang.
Jag har ofta tänkt på detta månatliga pussel när jag har förhandlat världen med min son.
När Joseph var en fyraåring med autism brukade ibland två poliser till hästar komma nerför vår lugna gata. En verkligt slående händelse – hästarna var fantastiska med sina stora manar och glänsande redskap, och poliserna imponerade från sin längd.
När hästarna passerade vår trädgårdsgrind försökte jag rikta Josephs uppmärksamhet mot dem. Ibland vände han sig i deras riktning. Men hans ögon vidgades aldrig eller lyste upp.
Var Josef ointresserad av hästarna? Eller såg Josef inte hästarna?
Var hästarna, för Joseph, som fotografierna på omslaget till min barntidning? Fanns det ingen disposition, inget sammanhang, som gjorde dem meningsfulla?
Varifrån får en fyraåring förmågan att identifiera två hästar som det relevanta objektet på en lugn gata, och inte glansen från deras sadelspännen, eller det bruna i deras välvårdade pälsar, eller den blå himlen bortom, eller ljudet av en motorcykel i fjärran, eller minnet av gårdagens simtur, eller ett ord från någon radioreklam?
Varifrån får vi vår känsla för de betydelsefulla formerna och ljuden i vår värld?
Vad är det som ramar in våra upplevelser så att de delas av omgivningen, så att vi alla i ett och samma ögonblick är fängslade av hästarna?
Det är faktum – det mest grundläggande existentiella faktum – att själva våra uppfattningar redan är gemensamma prestationer, genomskurna av andra människors perspektiv, som gjorts meningsfulla i samspel med dem omkring oss.
Allt som ger världen dess känsla kommer till oss genom att vara tillsammans med andra. Så naturligt att vi inte ens behöver utropa "Titta!" för att alla omkring oss ska stirra förundrat på ett par hästar på en stadsgata.
Så naturligtvis, förutom en fyraåring med autism som inte ser hästarna trots att de är precis framför honom i deras levande, andande enormitet och trots att allt omkring honom förundras över deras makt.
Vi upplever världen inom det sammanhang som öppnas upp genom vår mottaglighet för andra människors tankar och känslor. Autistisk immunitet mot andra människors tankar och känslor innebär avsaknad av ett sammanhang inom vilket upplevelse är möjlig.
Utan förmåga till erfarenhet har autistiska personer bara bitar av föremål och händelser. För nära för att vara bekväma. Utan kopplingar. Utan dimensioner. Fragment av världens ben, och inget kött som gör dem levande. Ynkliga bojar att använda för att undvika att gå under.
Josef vet datumet för sin födelsedag. Han vet att han kommer att få presenter på detta datum. Han vet att det kommer att finnas en tårta med ljus. Han skulle bli lite upprörd om det inte fanns några presenter eller ingen tårta, men det är bara för att det alltid har funnits presenter och tårta. Han kan inte se fram emot sin födelsedag. Han kan inte känna sig speciell på sin födelsedag. Han kan inte komma ihåg under sin födelsedag att det är hans födelsedag. Han är lika intresserad av sin brors födelsedag och sin grannes födelsedag som han är av sin egen.
Josef gör inte skaffa sig födelsedag. Han har dess ben. Men han har inte dess kött.
Resten av oss kanske ogillar födelsedagar, vi kanske undviker alla födelsedagsfiranden. Men vi kan inte vara utan innebörden av födelsedag. Vi är hjälplöst fångade av själva betydelsen av att autistiska personer är hjälplöst fria.
Och vad gäller födelsedag, så är det med allting. Allt som ger livet dess känsla. Fakta och fiktion, vinst och förlust, levande och livlöst, mänskligt och omänskligt, dåtid och framtid, man och kvinna, säreget och allmänt: allt innehåll som vi använder för att ha upplevelser, alla former av saker som vi lär oss utan att bli tillsagda.
Josef måste förhandla sig fram till livet utan detta innehåll, utan den horisont där livet väcks till liv. Han har bara de kalla fakta om vissa saker. Ett osäkert och långsamt uppbyggt lager, ur vilket han måste dra nytta av att skapa upplevelser vars bräcklighet vi aldrig kan känna igen.
Oberörd av andra människors perspektiv kan Joseph inte se saker i sin helhet. Och därför är han utesluten från världen hos dem omkring honom, oförmögen att dras bort från en omedelbarhet som inte är meningsfull. Utestängd från allt gemytligt är han som den lilla tändsticksflickan ute i vinterkylan.
Förutom att den lilla tändsticksflickan ville komma in, längtade efter att komma in. Joseph kan inte ens se att det finns något att komma in i. Han anstränger sig inte för att dela det vi delar. Han längtar inte efter vår värld.
En välsignelse, kanske. En sådan längtan skulle krossa ditt hjärta. Men det märkliga i att vara utan den är olikt ingenting på jorden.
Att nå denna främmandehet och behålla denna främmandehet och dra denna främmandehet bara lite närmare kommer att ta dig också från världen och aldrig riktigt släppa dig tillbaka.
Folk påpekar att Josef är i sin egen värld.
Det är inte så. Du kan inte ha din egen värld.
En värld formas med andra, byggd av det sunda förnuft som formar de upplevelser vars betydelse är beroende av den kultur i vilken de ges.
En värld är nödvändigtvis gemensam. Josef befinner sig inte i en värld.
Josef kan sannerligen lära sig. Han har redan lärt sig. Men inte för att en värld har börjat formas. Inte för att gemensamma erfarenheter gryr.
Autistiska personer lär sig på autistiska termer.
Föremål runt omkring blir igenkännbara om de presenteras om och om igen. Och de kan märkas, etiketteras, som i tidiga språkinlärningsböcker. Men alltid i det specifika. 'Mamma', inte mor. 'Middag', inte mat. 'Hund', inte djur.
Med tillräckligt många etiketter på sina objekt och händelser får livet en trygghet i förtrogenheten. Även om den oantastliga särprägeln gör tryggheten lite tunn. Nöden är aldrig långt borta.
Mer kan uppnås genom undervisning i likformighet. Det är därför upprepning är så tröstande. Frukost idag är som frukosten igår. Den här saken som vi känner till etiketten för är som den där saken som vi känner till etiketten för. Frukost är som lunch. Lunch är som middag. Samma sak.
Även skillnad kan läras ut, även om den inte är lika framträdande.
Och det finns glädje i likhet och skillnad. Det är livgivande att dra linjer mellan märkta objekt. Men dödande att få linjen avbruten eller omtvistad. Frukost i bilen på väg till färjan. Inte alls som frukost. Tillräckligt för att förstöra din kortspelsvärld.
Att en taggad händelse följer på en annan kan läras ut. Först det ena, sedan det andra. Att stabilisera händelser tillräckligt är en uppgift. Skälen för ångest utökas.
Den där taggade händelsen orsakar en annan kan försökas. Joseph och jag är inte där än. Varför paraply? För att det regnar. Varför regnar? För att paraply.
Och falska vänner flödar, och förökar sig med varje närmande. Datorn fungerar inte. Brödrosten fungerar inte. Bilen fungerar inte. Duschen fungerar inte…
...Mamma jobbar inte idag. Förvirring. Upprörd. Omöjlig att bortförklara. Ditt slarviga misstag kommer att försvinna, men först efter en vecka, eller en månad.
Att lära sig utifrån och in är inte lätt.
Ändå kan även umgås med andra människor vara tillfredsställande.
Joseph kan inte ringa mig. Han kan inte säga "Mamma!" när han behöver eller vill ha något. Några gånger har han legat sjuk i sängen på natten. På morgonen har jag funnit honom täckt av spya. När han ser mig har han stämplat situationen som "misstag". Men han har inte kunnat ringa mig.
Att ropa ut till någon förlitar sig på det filosofiska med-varandet att autism är utan. Personen är närvarande för dig, fast i ett annat rum. Utom synhåll men inte utanför dig. Du höjer din röst för att nå dem, eftersom deras avstånd från dig finns i dig. Deras relation till dig, vad de kan göra för dig, finns i dig. Du behöver inte ha en teori. Din upplevelse är redan formad av den och för den. "Mamma!"
Men du kan lära någon att ringa dig, utifrån. Om du har tur.
För ungefär sex månader sedan ropade Joseph ”Mamma!” för första gången.
Josephs namn för mig är inte "mamma". Han ropade inte på mig. Han gjorde det han gör utan uppehåll, gav röst åt ett ljudfragment från sitt tvättförråd. Ibland raden från en sång. Ibland ett utdrag ur en trafikrapport. Ibland ljudet av tvättmaskinens centrifugering.
Den här gången, från Josephs förråd, ropade hans bror på min uppmärksamhet. "Mamma!"
En möjlighet.
Jag rusade in i rummet. Rakt fram till honom. ”Ja, Josef? Ja? Vad är det? Vad vill Josef?”
Inget svar, förstås. Men det var en början.
Efter att ha börjat plundra "Mamma!" från sitt lager av ljud, valde Joseph det om och om igen under de följande dagarna och veckorna. Varje gång svarade jag som om han hade ropat på mig. "Ja Joseph? Är Joseph okej? Vad vill Joseph?"
Månader senare etablerar vi kopplingen. Om det är så här, så det där. Om "mamma!" så är mamma här.
Joseph kan nu ropa "Mamma!" om han vill ha något. Inte alltid. Inte om han verkligen behöver något. Han skulle fortfarande vara täckt av spya. Och inte använda sitt namn om mig. Och inte med någon variation i tonläge. Om jag är bredvid honom, skriker han.
Men en vinst ändå. En sammansättning mellan oss av en liten simulering av att vara med, vacklande, olidligt långsamt, och utifrån och in.
Många kommer inte att känna igen sitt barn med en autismdiagnos i denna redogörelse för vad autism är.
Antalet barn som får diagnosen autism överstiger vida antalet barn som är som Joseph.
Faktum är att ”autistisk” inte ens är ett bra ord för barn som Josef, eftersom det antyder en sorts instängdhet i sig själv.
Josef kan inte använda ordet ”jag”. Han kallar sig ”Josef”. Om jag frågar ”Josef? Josef? Var är Josef?” lägger han fingret mot bröstet och säger ”Den här”. Ännu en av de småsakerna i hans förråd. Utan någon speciell status alls.
Vår självkänsla är en lika gemensam prestation som vår känsla av allt annat. Det är att vara med andra människor som ger mig mitt jag.
Josef är lika oförmögen att vara självisk som han är oförmögen att vara osjälvisk. Han kan inte agera i sitt eget intresse, lika lite som han kan agera i andras intresse.
Men min redogörelse för Josephs tillstånd har relevans för alla barn med en autismdiagnos, även de som inte är som Joseph från början.
För när diagnosen autism väl ställts införs strategier som kommer att föra ut barn som, oavsett deras problem, till sin natur är inuti.
Hörselskydd, tuggleksaker, fidgetpauser, trygga utrymmen, elektroniska apparater, medföljande personer och undantag drar barn med en autismdiagnos bort från tillgången till andra människor och världen, vilket initierar dem i en utanförskap som inte är deras naturliga tillstånd.
Om vi inte förstår vad autism i grunden är, kommer vi att fortsätta att missa detta separata, närbesläktade fenomen, denna andra ordningens autism av institutionell tillverkning som ett stort och växande antal barn nu lider av.
För några veckor sedan besökte Joseph och jag en lokal skola. Vi var där tillsammans med andra volontärer för att ta emot tack från de barn vi hade haft i vår trädgård det året.
Vi gick från klass till klass, tog emot kort som barnen hade gjort, lyssnade på deras trädgårdsminnen, blev applåderade och hyllade.
I en klass med åttaåringar kände jag igen en liten pojke från gatan vi brukade bo på.
Under de senaste åren hade jag börjat känna för den här pojken. Även om jag aldrig hade stått honom eller hans familj nära, brukade han rusa fram till mig i trädgården och berätta att han saknade mig och berätta nyheter från den gamla gatan. En gång, på en julkonsert i skolan, frågade en lärare om jag ville gå ut i korridoren eftersom den här pojken hade sett mig och ville prata med mig. När jag kom ut slog han armarna om mig som om hans liv hängde på det, som om han behövde räddas. Min enda tanke var "Hallå? Någon? Archie mår inte så bra." Läraren hade svårt att få bort honom.
Sedan dess hade jag sett Archie i trädgården en eller två gånger. Han hade haft en specialpedagogisk assistent vid sin sida, som hjälpte honom att hålla sig i utkanten av händelserna.
Och nu var han här igen, dagen för vårt besök i skolan. Sittande bredvid sina klasskamrater. Med hörlurar. Och en iPad. Festligheter pågick runt honom men utan honom.
Har Archie en autismdiagnos? Jag vet inte. Men jag antar att han har det. Och att det drar honom bort från oss, drar honom ut ur livet.
Den här lille pojken, född för insidan, som hade tyckts ha en aning om sitt öde, som hade klamrat sig fast så gott han kunde vid slumpmässiga människor medan han kunde: osedd nu; ohörd; avskärmad; utvändig.
Inte för att han har autism. För att han har fått diagnosen autism.
-
Sinead Murphy är biträdande forskare i filosofi, Newcastle University, Storbritannien
Visa alla inlägg
