Vid palliativ vårds nåd

Jag stod i hissen och väntade på att den skulle nå sin destination och reflekterade över den tumultartade resan som ledde fram till att min pappa lades in på palliativ vård. Även om vi alla dör, har de senaste veckorna satt denna verklighet skarpt i fokus. Döden är allas slutmål, men det är nästan tabu att diskutera. Faktum är att de flesta människor använder eufemismen "passerande" för att hänvisa till döden. Det är en del av vår kultur som jag alltid har funnit ovanlig. "Passering" innebär ett övergående tillstånd som leder till en destination, men var är ändstationen?

Hissdörrarna gled upp för att avslöja en modern avdelningsuppställning i användarvänlig färg. Jag blev positivt överraskad att passera ett funktionellt vardagsrum och pentry. Det var uppmuntrande att se ett försök att humanisera de ofta hårda och sterila golv som möter patienter på de flesta sjukhus. 

Jag hittade rummet som min far hade förflyttats till. Försöken att humanisera rummet var uppenbara. Visst, den innehöll en uppsjö av medicinsk utrustning, men de var omgivna av en inredning som mer påminde om ett hotellrum med en stor platt-TV inbäddad i ett skåp av träfibrer. Efter en stund kom en sköterska in i rummet för att kolla efter honom. Sjuksköterskan, och faktiskt all personal, verkade vänlig och förståelse för syftet med denna avdelning, med ett undantag, masker.

Motiveringen för maskering och personlig skyddsutrustning från sjuksköterskor var prevalensen av Covid-19, förmodligen på uppdrag av en ansiktslös byråkrat på huvudkontoret borttagen från konsekvenserna av deras handlingar. Det är svårt att förstå motiveringen för ett sådant påbud eftersom både presentationer och sjukhusinläggningar var i nivå med säsongsinfluensa och lägre priser i januari, enligt Australia/NSW Health Respiratory Surveillance Report från juni 2024.

Det absurda i situationen visades för alla. Detta är ett palliativt vårdrum inom en palliativ avdelning. Min fars prognos är slutgiltig. Inom några dagar eller veckor kommer tumören att stärka sitt grepp om hans inre organ och föra hans övergång till livet efter detta.

Det väcker frågan om vad som ska prioriteras för någon inom palliativ vård. Våra prioriteringar som primärvårdare är att uppfylla min fars önskemål och därigenom säkerställa att han får en värdig, bekväm och smärtfri återstående tid på jorden. 

Hälso-sändningar sedan 2020 hade ingjutit rädsla i min far. Han behövde inte påminna om ett existentiellt, allestädes närvarande hot som hängde över hans liv som någon Grim Reaper som ler över honom. Hälsomyndigheter hade övertygat pappa om att han var säker på att han skulle dö om han drabbades av sjukdomen. Deras berättelse var så kraftfull att han inte trodde på sitt positiva testresultat 2022. Han satt och stirrade på resultatet i flera dagar och kunde inte förena sin rinnande näsa med förväntningarna på ett brutalt slut på sitt liv. Långt efter att hans milda symtom lagt sig kvarstod rädslan. Han påminde oss ofta om att vara säkra, att inte kunna formulera rationellt varför vi var i fara, bara att det var "farligt där ute".

Det sista han behövde var en boosterdos av rädsla i detta ögonblick i sitt liv.

Sent på natten den 4 juni, efter att ha åkt hem efter att ha träffat pappa, fick jag ett samtal från sjukhuset. En röst i andra änden av telefonen sa att min pappa hade förhöjd temperatur. Upphöjd? tänkte jag. Jag var bara med honom, och jag hade inte märkt något. Rösten fortsatte, "Vi testade honom också för Covid som han återvände positiv till." Visserligen hade jag precis vaknat ur min dvala och var fortfarande dåsig, men mitt omedelbara svar var: "Varför testade du honom?" "Jag vet, jag följde bara proceduren", var svaret.

Det här avsnittet illustrerar meningslösheten i att maskera ett virus i medicinska miljöer. Sjukhusanställda hade varit maskerade men min far fångade det som han hade fått höra var en dödsdom.

Han hade inga påvisbara symtom. Om han hade förhöjd temperatur var den så mild att jag inte märkte det när jag höll hans hand, arm eller klappade hans panna. Hans enda skada var ett tre dagars näsblod orsakat av RAT-testet. Detta orsakade honom obehag och förvärring då han regelbundet nysade ut blodpropparna som hade bildats. 

Men pappa hade bedömts ovärdig att förbli Covid-fri och hans straff var att begränsas till en stängd cell med begränsade besök från personal som tvingades ta på sig en klänning, mask, sköld, förkläde och handskar innan han bände upp sin dörr. Den extra tid och ansträngning som tagits från deras uppgifter måste ha varit betydande.

För synden att testa positivt skulle pappa avtjäna sitt straff i isolering, i sitt rum som hade förvandlats till isoleringscell. Hans dörr förblev stängd mot omvärlden och snabba svar på min fars hygien-, smärta och hälsobehov hade upphört. Det förutsägbara resultatet från följande order.

Full PPE skapade den farsartade situationen där min delvis döva far inte kunde förstå vad som kommunicerades. Sjuksköterskan skulle utföra en intrikat Kabuki-pantomim för att kommunicera med honom, men i avsaknad av tydligt tal och ansiktsuttryck var det till ingen nytta. Hans följsamma mentala tillstånd resulterade i att han nickade instämmande på huvudet till varje underförstådd fråga eller gest. Man undrar vad han hade gått med på när en omaskerad person inte var närvarande för att tillhandahålla översättning. 

Den 7 juni öppnade jag min fars celldörr för att konfronteras med lukten av exkrementer. Rummet var dunkelt och luften stillastående med fönstren förseglade. Jag lämnade hans celldörr delvis på glänt för att uppmuntra luftflödet. Gud bara vet hur länge min far hade varit kvar i detta tillstånd. Inom några sekunder kom en maskerad sjuksköterska in i ett arsenal av plast som påminde om en Storm Trooper och insisterade på att graven måste förbli förseglad. Man undrar om personalen kunde ge vård med samma effektivitet som att utföra de drakoniska order att scenen kunde ha undvikits och patienten kunnat förbli bekväm och fri från den rådande stanken.

Efter ett kort stopp gick sjuksköterskan med på att återvända med hjälp. Mitt tålamod sattes på prov men jag trodde att det var rätt sak att utsträcka nåd. Två sjuksköterskor kom tillbaka i full PPE-utrustning cirka trettio minuter senare, bad om ursäkt för rummets tillstånd och började rätta till situationen.

Den 10 juni öppnade jag dörren till min fars logi för att hitta honom i ett mörkt stillastående rum. Hans ömtåliga kropp hade förvridits och lämnat honom hopsjunken i sidled med huvudet vridet vänt åt vänster och stirrade på de skarpa vita säkerhetsräcken som utgjorde gränsen för hans syn. Ljusen i hans ögon var lika svaga som rummet. Den makabra scenen var lika utan mänsklighet som de vårdslösa betongväggarna i hans säkra cell. Gud bara vet hur länge han hade varit kvar i denna position. För att lägga till tragedin på scenen hade min fru och barn, som hade tillbringat otaliga timmar kärleksfullt med att ta hand om min far, varit angelägna om att följa med mig på detta besök.

Desperat att avvärja potentiella trauman, lockade jag min far med låga positiva toner och hjälpte honom att rätta till sin position. Jag vet inte hur händelserna påverkade min familj, men de vägrade låta omständigheterna avgöra deras reaktion. De förde in välbehövligt ljus till rummet och talade till pappa i positiva och uppmuntrande toner. Effekten var omedelbar. Hans nedtonade ögon flimrade till liv och hans mänsklighet började återvända.

Den 13 juni gick min far bort. Min bror var vid hans sida när han dog. Till skillnad från otaliga andra under de senaste fyra åren dog min far inte ensam utan gick bort med kännedom om nära och kära. Jag ger beröm för min brors lojalitet, hängivenhet och kärlek för att säkerställa att personlig kontakt ägde rum. Man undrar hur länge han skulle ha ljugit där oupptäckt om omständigheterna varit annorlunda. Jag kom inom en timme. Dörren var fortfarande tät. Jag öppnade den och gick in; inom några sekunder kom en sjuksköterska förbi och förseglade rummet igen. Han var död, de visste det, men deras krav var att upprätthålla integriteten i hans fängelsecell. Det verkade inte finnas någon tanke på det absurda i deras agerande, men man undrar varför en sådan iver inte kunde ha kanaliserats till patientvården.

En stund senare fick vi dödsattesten. Den första dödsorsaken som listades var metastaserande pankreasadenokarcinom, cancer, och den andra orsaken var Covid-19. Det måste ha varit ett förbiseende att inte inkludera effekterna av RAT-testet som orsakade honom mycket mer obehag, agitation och ohälsa. I en sista ovärdig handling av folkhälsan, användes min fars värdiga liv och död som en statistik för att stödja en oärlig berättelse.

Det råder ingen tvekan om att hur våra hälsosystem fungerar behöver tänkas om. Vi investerar mycket och förväntar oss att det ska tjäna oss, men på något sätt är vi de som har blivit dess tjänare.